متلازمة داااون

ما هي متلازمة داون؟

هي عبارة عن خلل في المورثات (الكروموسومات)، ينتج عنها غالباً ضعف عقلي وتغييرات -كبيرة أو صغيرة- في بنية الجسم.

كيف تحدث متلازمة داون؟

لكل جنين مورثات جينية في كل خلية من خلايا جسمه، تكون نصف المورثات من الأب والنصف الآخر من الأم .

* عدد مورثات الجنين الطبيعية هي 46 (23 من الأم و 23 من الأب )·

* عند حدوث متلازمة داون، يكون العدد الكلي 47 مورثة (بسبب عدم انقسام أحد المورثات).

* يزيد احتمال الاصابة بمتلازمة داون إذا كانت الأم تبلغ من العمر 35 سنة أو أكثر. ان احتمال إصابة أحد الأطفال بمتلازمة داون هو أقل من 1 من كل 1000 ولادة للأمهات في عمر 30 سنة، ويزيد الاحتمال إلى 1 من كل 400 ولادة بعد عمر 35 سنة .

كيف تؤثر متلازمة داون على الطفل أو الطفلة؟

تؤثر متلازمة داون على ما يلي:

* الملامح: متلازمة داون تعطي الطفل ملامح مميزة، كتسطح شكل الوجه، وكبر حجم اللسان، وميلان العينين حيث تكون إحداهما أعلى من الأخرى، بالإضافة الى صغر الأذنين، والخط الواحد المعترض كفتي اليدين.

* التطور الحركي: تسبب متلازمة داون رخاوة في قوة العضلات وأربطة المفاصل، مما يؤدي إلى بعض مشاكل في القدرة على المص والتغذية، إضافة إلى مشاكل الإمساك، كما تظهر بعد عمر السنة مشاكل التعلم والعناية بالنفس كتناول الطعام وارتداء الملابس وتعلم الذهاب إلى الحمام. ومع أن التطور الحركي للجلوس والزحف والمشي يحصل متأخراً عن الأطفال الطبيعيين إلا أنه يتحسن مع الزمن.

* النمو: يكون حجم الرضيع عند الولادة متوسطاً، ثم ينمو عادة بشكل أبطأ من الطفل الطبيعي ويظل أصغر من رفاقه.

* الإدراك: قدرة الإدراك عند طفل متلازمة داون تكون متأخرة بشكل بسيط أو متوسط على الأغلب، لذلك فأطفال الداون قادرون على التعلم وعلى تطوير مهاراتهم طوال حياتهم لكنهم يصلون إلى مبتغاهم بسرعتهم الخاصة، ولا يجوز مقارنة أدائهم بالأطفال العاديين أو حتى بأطفال الداون الآخرين، فلدى طفل الداون مقدرات كثيرة لا يمكن التنبؤ بها عند الولادة.

 

ما هي الأمراض التي تصاحب متلازمة داون؟

أطفال الداون معرضون للإصابة ببعض الأمراض أكثر من غيرهم، لكن الجيد في الأمر أن معظم هذه الأمراض قابل للعلاج:

* احتمال إصابة الأطفال بالتهابات الأذن ونقص السمع أو مشاكل الرؤية أو فتحات القلب أعلى من الأطفال الطبيعيين.

* قد يصيب البعض من الأطفال اضطرابات الغدة الدرقية والصرع والسمنة واللوكيميا.
* انسداد التنفس أثناء النوم نتيجة رخاوة عضلات البلعوم والحنك.

إن طفل الداون قد يتميز بالسلوك الصعب، لكن حالته قد تسوء نتيجة عدم تلقي العناية المناسبة.

ما هي أعراض متلازمة داون؟

* لدى الطفل المصاب بمتلازمة داون سمات محددة يمكن التعرف عليها منذ الولادة. وتتراوح أعراض متلازمة داون بين معتدلة الى حادة. إن أكثر سمات متلازمة داون شيوعا هي:

• تسطح الوجه • تسطح مؤخرة الرأس • عينان واسعتان متباعدتان

• ميل العينين الى أعلى  • آذان صغيرة

•كبر اللسان مقارنة مع الفم، وقد يكون بارزا

• طوية في كف اليد  • ضعف العضلات • قصر القامة

تزداد نسبة الاصابة بمشاكل صحية مرتبطة بمتلازمة داون، كالأمراض التالية: • أمراض القلب الخلقية

• زيادة الاصابة بالالتهابات بسبب مشاكل في المناعة • مشاكل في التنفس  • إعاقة في المسالك الهضمية
• مشاكل في الغدة الدرقية • مشاكل في السمع • ضعف البصر وصعوبة التخاطب • مشاكل التغذية • زيادة نسبة الاصابة بسرطان الدم عند الاطفال.

 

هل من الممكن الكشف المبكر عن متلازمة داون أثناء الحمل؟

* تجرى في العادة اختبارات للحوامل بعد عمر 35 سنة للكشف عن احتمال وجود متلازمة داون عند الجنين، ومن هذه الاختبارات:

1. اختبار شفافية النقرة(خلف الرقبة): ويستعمل الطبيب جهاز الأمواج فوق الصوتية للكشف عن ازدياد طيات الجلد خلف الرقبة في الأسبوع 11 - 14 من الحمل، مما يكشف 80 % من حالات متلازمة داون في أفضل الظروف.

2. الاختبار الثلاثي: وهو فحص للدم يتم فيه قياس مواد معينة في دم الأم في الأسبوع 15 - 20 من الحمل.

3. الفحص بالأمواج فوق الصوتية (الصورة التلفزيونية): حيث يقوم الطبيب بفحص الشكل الخارجي والعلامات الفارقة لمرضى الداون باستخدام الأمواج فوق الصوتية، وهو فحص دقيق بنسبة 60%.

هناك أيضا بعض التحاليل التي تؤكد وجود متلازمة داون أو عدمه، وهي تشمل الفحوصات التالية:

1. فحص السائل الأمنيوسي (المحيط بالجنين): ويتم سحب عينة من السائل المحيط بالجنين من خلال إبرة يتم إدخالها لرحم الأم وذلك لدراسة مورثات الجنين.

2. أخذ عينة من المشيمة: حيث يتم أخذ بعض الخلايا من المشيمة للحصول على خلايا من جسم الطفل، وبالتالي إجراء فحص للمورثات، وذلك بين الأسبوع 8 - 12 من الحمل.

3. سحب دم من الحبل السري: حيث يتم سحب عينة دم من أحد الأوعية الدموية في الحبل السري للحصول على خلايا من جسم الطفل، وبالتالي إجراء فحص للمورثات.

وهذه التحاليل تحمل خطر الإجهاض في حالات نادرة.

كيف يتم العلاج؟

يتم تشخيص متلازمة داون من خلال فحص الكايروتايب (karyotype) للكروموسومات. توجد فحوصات يمكن اجراؤها أثناء الحمل، لمعرفة احتمال اصابة الطفل بمتلازمة الداون. للأسف لا يوجد علاج محدد لمتلازمة داون، لكن معظم الأمراض المرتبطة به يمكن علاجها. عادة، التشخيص المبكر وما يصاحبه من متابعة وعلاج للمرض تكون نتائجه أفضل بالنسبة للطفل. في حال الاصابة بمتلازمة داون، ستولى فريق من الأطباء متابعة طفلك وحالته الطبية، الأمر الذي يشمل متخصصين في مجالات مختلفة: طبيب القلب، وطبيب أطفال، وطبيب نمو الأطفال، وغيرهم. أما فريق الرعاية فقد يشمل أيضا اختصاصيين في العلاج المتخصص في الكلام، وفي العلاج البدني والعلاج المهني. وعادة ما يستفيد الطفل من التدخل المبكر، وهو برنامج متخصص للاطفال الذين يعانون من متلازمة داون للتخفيف من أعراضها في سن مبكرة عن طريق أنشطة مختلفة. وتجدر الاشارة ان معظم البلدان في الوقت الراهن قد أدخلت مثل هكذا برنامج في مناطق مختلفة منها.

ماذا يمكن للأم أن تفعله؟

* يتغلب شعور الرفض والنكران والشعور بالذنب وعدم الرغبة في التعامل مع الطفل لدى الأم عند تشخيص جنينها بالمرض، الا أن الأمر يعد رد فعل طبيعي ومتوقع جدا، لكن النصيحة الموجهة للأم تتمثل في محاولتها التغلب على هذه المشاعر والتذكر أن لديها طفلا جميلا يحتاج لرعايتها ومحبتها.

* أثبتت الدراسات أن معظم الآباء والامهات وجدوا أن التثقيف حول المتلازمة ساعدهم على التغلب على مخاوفهم وهمومهم.

عزيزتي الأم، حاولي أن تكوني قوية من أجل طفلك، وساعديه في التعلم واكتساب مهارات جديدة. أن يصاب طفلك بمتلازمة داون لا يعني ابدا أنه غير ذي نفع، أو اعتماده بشكل كلي على الآخرين، بل يعني انه يحتاج الى مساعدة منك لمساندته فقط وجعله قدر الامكان انسانا معتمدا على ذاته.

 

اقتراحات.. لمساعدة طفلك

1.حاولي أن تقوي رابطتك بطفلك، بالتقرب منه وأن تدركي احتياجه دون أن يطلب.

2.تعرفي على متلازمة داون من خلال مختلف القنوات الاعلامية المتاحة في المكتبات والانترنت.

3.اعتني بنفسك، خذي وقتا للراحة ولا تجهدي نفسك. انتِ بحاجة الى كل القوة اللازمة لتربية طفلك تربية طبيعية بقدر الامكان.

4.حاولي معرفة ما اذا كان هناك برنامج التدخل المبكر بالقرب منكم، بحيث يمكنك اخذ طفلك اليه.

5.اقرأي كثيرا لطفلك ببطء وبعبارات واضحة، وذلك لمساعدته في تطوير مهاراته اللغوية.

6.حاولي أن تأخذي طفلك كل ستة اشهر للكشف عن سمعه. ويوصى بمواصلة فحص السمع الى أن يبلغ الطفل 10 سنوات.

7.حاولي ان ترضعي طفلك رضاعة طبيعية ان أمكن، فحليب الام قد يحميه من الأمراض.

8.ابتكري وسائل للعب وتعليم طفلك مهارات مختلفة.

9.استمتعي بالوقت الذي تقضينه مع طفلك. الطفل المصاب بمتلازمة داون حنون، والفرحة نهجه في الحياة.

10.قفي موقفا ايجابيا واعلمي أنك قد رزقت بطفل لديه مواهبه الخاصة والفريدة من نوعها.

 

 

نبذة عن مركز رعاية الفئات الخاصة

هو مركز خيري تأسس بمدينة شمال غزة ببيت لاهيا، يعمل في مجال التأهيل الشامل، بمعنى تطوير وتنمية قدرات الانسان بكافة الاعمار لكي يكون مستقلا ومنتجا وتكيفا. كما يشمل التأهيل مساعدة الشخص على تخطي الآثار السلبية التي تخلفها الاعاقة والعجز والسلوك، من آثار نفسية او اجتماعية او اقتصادية، حيث ان المركز عبارة عن مجموعة من الجهود التي تبذل نحو هدف محدد لتمكين الشخص وعائلته من التغلب على الآثار الناجمة، واكتساب أو استعادة دوره في الحياة معتمدا علي نفسه والوصول به الى أفضل مستوى وظيفي عقلي وجسماني واجتماعي.

ان المركز يقدم مجموعة من الجهود والأنشطة والبرامج المنسقة والمنظمة والمتصلة، والتي تقدم للأفراد بقصد تدريبهم أو إعادة تدريبهم لمساعدتهم على مواجهة مشكلاتهم الجسمية أو العقلية أو النفسية أو التعليمية. بالاضافة الى ذلك، يقع على عاتق المركز الاهتمام الشامل وتقديم البرامج الخاصة بما يتناسب مع الفئات التالية وهم ( الاطفال – الشباب – كبار السن ) وذلك من خلال الاستفادة من البرامج الخاصة سواء داخل المركز، أو من خلال تقديم الرعاية المنزلية الكاملة تجاه هذه الفئات الأكثر ضعفا وتقديم ما يلزم من خلال البرامج المقدمة من المركز.

الرؤيا

بناء مجتمع متلاحم ومتماسك مكتسب للمتغيرات الايجابية، ومشارك رائد في التنمية الاجتماعية المستدامة بهدف تواجد أسرة واعية.

 

الرسالة

 

تقديم الخدمات التعليمية والتأهيلية والعلاجية المساندة للفئات الخاصة باتباع أفضل الممارسات العالمية في ميادين الرعاية والتأهيل ودمجهم في المجتمع.

وضع الاستراتيجيات والخطط وتنفيذ البرامج المتخصصة في تنشئة ووقاية ورعاية أبناء المجتمع، وإعدادهم الجيد للمستقبل.

نسعي لتقديم الرعاية النفسية والصحية والاجتماعية وجميع الخدمات الأخرى من مأكل وملبس وبرامج ترفيهية ونشاطات متعددة اخرى داخل المركز.

 

المراجــع

 

 

المراجع الالكترونية

http://www.nads.org/pages_new/facts.html

http://ar.wikipedia.org/wiki

http://www.altibbi.com/

http://www.gulfkids.com/ar/books-23.htm

http://www.adabwafan.com/display/product.asp?id=55705

 

المراجع العربية

ابن كثير، الحافظ عماد الدين أبي الفداء إسماعيل

أبو إسحاق، سامي وأبو نجيلة، سفيان

ابن الجوزي، أبو الفرج عبد الرحمن ابن علي ( بدون ): سيرة عمر بن عبد العزيز .

 

 

مشروع مشاركة وتعلم الأطفال ( أجيال )

تنفيذ مركز رعاية الفئات الخاصة

بتمويل من مؤسسة الرؤية العالمية




بتاريخ : 3/19/2014
 
 
  • Contact Us - اتصل بنا
  •  

 08-2480510

  info@vgcare.ps

    0599234544 - 059322324

جميع حقوق النشر محفوظة © لدى مركز رعاية الفئات الخاصة 2013